Historia

W najlepszym momencie mego życia wszystko się zawaliło. Choroba zrujnowała moje życie. Zawaliła się moja kariera zawodowa. Straciłam pracę. Czułam jakby dla mnie wszystko się skończyło. Długo cierpiałam zanim wykryto moją chorobę. Ciągłe "wycieczki" na trasie: szpital, pogotowie, przychodnie lekarskie były koszmarem. Czułam się zagubiona, bezradna, zrozpaczona. Cierpiałam nie znając miejsca gdzie mogłabym się udać o pomoc, poradę i wsparcie. Podejrzewano u mnie chorobę porfirii". Gdy dowiedziałam się co to takiego , byłam całkiem załamana. Zarejestrowano mnie w Polsce na 507 poz. listy chorych na porfirię. Wielu z tej listy już umarło. Na szczęście była to mylna diagnoza, ale dokładne badania wykonane w Warszawie wykazały u mnie poważne uszkodzenie wątroby, której przyczyną jest przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu C. Choroby tej nabawiłam się po operacji kolana, Nikt nie znał wcześniej przyczyny dlaczego po operacji kolano moje nie chciało się goić. Budziło to niepokój zarówno u mnie jak i u lekarza, który zabieg ten wykonał. Dalsze leczenie to: Klinika, biobsja, intrferon a potem leczenie skojarzone : interferonem z rybaviryną . Wszystko to stało się moją udręką ale i nadzieją na uzdrowienie.
W czasie leczenia dużo myślałam o przyszłości swojej i swoich bliskich. Paraliżował mnie często strach. I wtedy zrozumiałam, że w podobnej sytuacji są inni ludzie. Oni też przeżywają koszmar. Nie, tak być nie może! Zranione serce zaczęło wołać S.O.S. Postanowiłam, że założę Stowarzyszenie Pomocy Osobom Chorym na Wirusowe Zapalenie Wątroby. W ten sposób pomysł swój wprowadziłam w życie. Miałam duże poparcie rodziny! Tak powstało "moje" Stowarzyszenie. Dziś pełnię funkcję Prezesa tej organizacji. Jestem szczęśliwa, bo mimo swojej choroby czuję się spełniona. Nie mam pracy zawodowej (bo ją straciłam z powodu choroby), mam jednak pracę społeczną, która jest dla mnie wielkim szczęściem. Wokół mnie jest wielu ludzi o podobnych problemach. Zakładając Stowarzyszenie stworzyłam grupę "wzajemnego wsparcia". Nasze spotkania w organizacji są często grupową psychoterapią.
Z własnego doświadczenia wiem, że w towarzystwie osób o podobnych problemach i doświadczeniach łatwiej się otworzyć, wyżalić, zwierzyć. Wielu członków Stowarzyszenia dopiero u mnie po raz pierwszy opowiada na głos o dręczących ich problemach, o tym jak choroba wpłynęła na ich relacje z bliskimi. To bardzo ważne , aby chory umiał rozładować swoje napięcie, bo stres - wiadomo - nie sprzyja powrotowi do zdrowia. Dzięki spotkaniom w Stowarzyszeniu nie tylko chorzy, ale również ich rodziny, nabierają dystansu do własnych przeżyć i z większym optymizmem patrzą w swoją przyszłość. A o to właśnie mnie chodziło. Sama przecież tego kiedyś bardzo potrzebowałam. Z czasem nauczyłam się jak żyć z chorobą. Ciągle powtarzam sobie i moim bliskim towarzyszom niedoli : ... mój ty wirusie nie bądż tak złowrogi i dajże mi pożyć . Jesteś moim gościem nie zapomnij o tym" ... "jeśli nie mogę cię pokonać, żyjmy ze sobą w spokojnej symbiozie". Te słowa to moje motto, moja broń.
Stowarzyszenie stało się moją pasją. Dla członków Stowarzyszenia organizuję różne formy pomocy w postaci: porad prawnych, opieki psychologa, dostępu do tańszych szczepień, tańszego zakupu leków, tu mają punkt informacji o prawach pacjenta do świadczeń zdrowotnych. Zorganizowałam również bibliotekę medyczną , wypożyczalnię glukotrendu do pomiaru poziomu glukozy we krwi. Zakres działalności naszego Stowarzyszenia jest znacznie większy. Chciałabym aby członkowie organizacji byli zadowoleni z przynależności do Stowarzyszenia.
Największym osiągnięciem dla mnie i członków organizacji jest uratowanie Oddziału Zakażnego w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym im, prof. W. Orłowskiego w Częstochowie przed grożącą mu likwidacją z powodu złego stanu technicznego. Tu zawsze wyrazy swej wdzięczności i podziękowania kieruję do Władz Miasta za to, że odpowiedziały na apel naszej organizacji o pomoc w ratowaniu Oddziału Zakażnego. Dziękuję również Dyrektorowi Szpitala Januszowi Adamkiewiczowi, który także dzielnie walczył o Oddział Zakażny. To nasz wspólny sukces ! Szpital jest już częściowo po remoncie . Pozostały jeszcze niektóre boksy, których remont , mam nadzieję, też wkrótce się skończy. W imieniu Stowarzyszenia ( wszystkich jej członków oraz ich rodzi - 603 podpisy) wystąpiłam z petycją do Ministra Zdrowia o : - umieszczenie choroby WZW na liście chorób zakażnych, - zadbanie o to by w placówkach zdrowia stosowano właściwe sterylizatory sprzętu medycznego tak by choroba wzw nie powiększała grona osób chorych (zwłaszcza typu HCV) - powołania Pełnomocnika ds. WZW. Z niecierpliwością czekamy na decyzję Ministra. Żyjemy z głęboką wiarą, że ta sprawa pozytywnie zostanie rozwiązana. Mamy poparcie również Ogólnokrajowego Rzeczoznawcy ds. Zakażeń z A. Medycznej we Wrocławiu prof. Gładysza , który również złożył swoją petycję w Ministerstwie. A teraz z podobną petycją występuje do Ministra Zdrowia Stowarzyszenie Pomocy Osobom Zakażonym Wirusami Hepatotropowymi "HEPA-HELP" z Łodzi. Nasza organizacja liczy już ponad 160 osób. Telefon ciągle dzwoni. Przybywają nowi członkowie. Świadczy to o tym, że nasze Stowarzyszenie jest potrzebne nie tylko dla jej członków , ale również dla mnie. Nie mamy pieniędzy, bo o sponsorów w dzisiejszych czasach jest bardzo trudno a my, ludzie chorzy, nie mamy tak dużej siły przebicia, Do prac Stowarzyszenia nie możemy zatrudniać ludzi a mimo to jako organizacja jesteśmy bardzo silni bo nawzajem bardzo się potrzebujemy. Moim marzeniem jest aby w przyszłości choroba wirusowego zapalenia wątroby przestała być grożna, a jej leczenie stało się bardzo proste. Miejmy nadzieję, że daleko idący postęp w medycynie pozwoli, aby nasze marzenia się spełniły. Tego życzę wszystkim chorym.

Magdalena Klaklik